Help

40 маленьких детей "бабочек"

Буллёзный эпидермолиз

Дорогие друзья, БФ «ИНСАН» объявляет сбор для 40 маленьких подопечных фонда, болеющих редким генетическим заболеванием кожи – буллёзным эпидермолизом.

Во всём мире таких детей называют "бабочками". Их кожа настолько хрупкая и ранимая, что её сравнивают с крылом бабочки. Любое неосторожное прикосновение может причинить ребёнку боль и оставить рану. К сожалению, полного излечения от буллезного эпидермолиза пока не существует. Но это не значит, что жизнь «бабочек» нельзя облегчить - каждый может это сделать без единого касания. Детям, страдающим буллезным эпидермолизом необходима постоянная поддерживающая терапия. Большая часть перевязочных материалов и медикаментов закупается за рубежом, в России аналогов недостаточно.

Что касается питания, то, если обычному взрослому человеку нужно 1,5 – 2 тысячи калорий в день, то «бабочкам» необходимо около 4 тысяч. Для маленьких детей это решается за счет молочных смесей, за счет специализированного питания, которое сейчас тоже стоит недешево.

В итоге каждый месяц на лекарства и перевязочные материалы у семей, в которых есть "ребенок-бабочка", уходит от 50 тыс. рублей. Эта сумма зависит от возраста и степени развития болезни. Так, на уход за активным годовалым ребенком может потребоваться 150 тыс. рублей.

Конечно, не у всех семей есть возможность ежемесячно оплачивать такое дорогостоящее лечение. Им на помощь должны прийти мы с вами. Избитая поговорка «ваши сто рублей спасут ребенка» как никогда сейчас актуальна. Мы уверены, что с помощью неравнодушных людей, мы вновь совершим большое доброе дело для нуждающихся подопечных фонда «ИНСАН»