Сбор окончен

Как часто мы жалуемся на судьбу? Кто-то не гневит Всевышнего и делает это редко, некоторые – от случая к случаю, а третьи – причитают каждый день. Есть здоровье – не ценят, есть семья – не идеальная, есть дом – не достаточно просторный. А бывают семьи, у которых вроде и не так много поводов для счастья, но свой оттенок радости они видят во всем, что их окружает.

Cобрано средств: 1500000 р
Помолиться о Ханикалай


16-летний Мухаммад встретил нас у компьютера. Он по-настоящему многогранная личность – любит историю, неплохо рисует, в детстве мечтал стать космонавтом, теперь хочет быть программистом. Жизнерадостный и общительный мальчик, казалось бы, может многого в жизни достичь, если бы не неутешительный диагноз – мукополисахаридоз IV типа. В 14 лет Мухаммад перенес операцию, после которой не может ходить. Лучшим другом и проводником в большой мир для Мухаммада стал компьютерный монитор: мальчик не просто читает книги, смотрит фильмы и играет, но и дистанционно получает среднее образование. О своих достижениях говорит скромно: «Учусь, как могу. Больше всего люблю историю. Я вообще люблю что-то рассказывать…». Перемена закончилась и нашу беседу пришлось прервать – у Мухаммада урок русского языка...


Дети с подобным диагнозом сначала растут как обычные ребятишки, но со временем рост начинает замедляться, наблюдаются помутнение роговицы, скелетные нарушения (деформация грудной клетки, подвывихи тазобедренных суставов, выделяется позвоночник) и другие внешние изменения. При этом внутренние органы растут, как положено, что создает нагрузку для организма. МПС IV – это очень редкое генетическое заболевание, которое требует дорогостоящего лечения на протяжении всей жизни.


Мама Мухаммада Ханикалай Алиева одна воспитывает троих детей, двое из которых – с ограниченными возможностями. Но разве что-то может сломить дагестанскую женщину? Мудрость, сила духа и умение принимать свою судьбу, какой бы горькой она ни была, помогли Ханикалай достойно выдержать не один удар. И снова по слабому для любой женщины месту – детям. Третий ребенок в семье Алиевых родился с таким же диагнозом, как у Мухаммада. Сегодня Патюле 8 лет, по примеру старшего брата она так же прилежно дистанционно учится. Удивительный ребенок, способный очаровать каждого – огромные голубые глаза, светлые волосы, просто ангельская внешность вкупе с нежностью и стеснительностью. Хотя последнее качество не мешает ей ненавязчиво хвастаться своими «драгоценностями». На руке – браслетик из бус, на маленьком пальчике розовое колечко, ушки украшены сережками, вся такая в бантиках, ну просто девочка-девочка. Но мое внимание привлекла подвеска на шее в виде медвежонка. Здесь же, на диване, лежит плюшевый фиолетовый мишка – символ российских детишек с мукополисахаридозом. Милый, улыбчивый, немножко неуклюжий и отличающийся от других. Он такой же, как и 8-летняя Патюля, прижимающая его к себе.


Фиолетовый мишка был придуман для маленькой девочки Кати, страдающей мукополисахаридозом. Все понимали, что, скорее всего, она не выйдет из реанимации. А сама малышка спрашивала: «Мама, я буду жить на кладбище?». Надежду маленькой девочке подарила сказка о фиолетовом мишке, который однажды принесет нужное ей лекарство. Как-то утром Катя проснулась, увидела фиолетового мишку в окошке (постарались представители фармкомпании и общественной организации) и закричала: «Мама! Мишка пришел!». Через год девочка уже чувствовала себя хорошо и настроение было приподнятым. С тех пор Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям дарит фиолетовых мишек детям с редкими болезнями.


На вопрос «Ты любишь играть с куклами?» Патюля отвечает утвердительно, но тихо добавляет: «Больше всего на свете я люблю маму…». А мама нежно называет ее «Бабал принцесса!» и старается разрисовать ее жизнь яркими красками. Патюля вполне гармонично смотрелась бы в роли светлой принцессы в детских сценках, а Мухаммад, возможно, резво гонял бы мяч с друзьями и в будущем посетил бы исторические достопримечательности, которыми так интересуется. Но не сегодня…
Ханикалай работает техничкой в спорткомплексе, а всё свободное время уделяет детям, но всё же большую часть времени они проводят в больничных палатах, в окружении чужих людей в белых халатах. Необходимый для лечения Мухаммада и Патюли препарат «Вимизим» семья себе позволить не может, потому что цена на необходимое ежегодно количество лекарства для обоих детей составляет 91 млн рублей. Приходится ограничиваться терапией, направленной на поддержание организма.


Одна из главных проблем семьи Алиевых на сегодняшний день – отсутствие собственного дома. В съемном жилье все удобства во дворе, дом не приспособлен для жизни детей с ограниченными возможностями, да и постоянные переезды плохо сказываются на здоровье Мухаммада и Патюли. Три года назад Ханикалай также потеряла мужа, который 5-6 лет страдал от туберкулеза и цирроза печени. Сегодня одна с тремя детьми на руках, постоянными визитами в аптеку и поездками в другие города для проведения лечения женщина не в состоянии накопить деньги на собственную жилплощадь. В наших с вами руках помочь этим детям испытать «чувство дома». За все время общения с этой замечательной семьей я не увидел ни слез, ни попыток вызвать жалость, только позитивный и живой диалог. Семья Алиевых, возможно, намного счастливей тех семей, где есть деньги, но нет тепла, души и взаимоподдержки. Они довольствуются тем, что имеют, но заслуживают большего. Задумайтесь. Возможно, что наше участие в таком богоугодном деле, как помощь этой семье в покупке жилья, станет шагом для обретения и нами дома. Ведь мы тоже мечтаем о доме, только в другом месте – в Раю в мире вечном…

Оставить отзыв

Сообщение

Введите защитный код Защитный код Обновить